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Fuente : Europa Press
Burgos acoge hasta el domingo un congreso sobre Osteogénesis Imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal

BURGOS, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -  El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos acoge desde hoy y hasta el domingo el IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta, conocida como la 'enfermedad de los huesos de cristal'.

En el Congreso, está organizado por la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) en colaboración con el Creer, profesionales y especialistas en esta enfermedad como traumatólogos, genetistas o fisioterapeutas expondrán los avances y resultados de sus investigaciones. Además, la Asociación celebrará su asamblea, según informan a Europa Press fuentes del Creer.

   La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad congénita, debida a la insuficiente y/o defectuosa formación del colágeno, que se caracteriza por fragilidad ósea extrema tras un traumatismo mínimo (susceptibilidad a las fracturas y las deformidades óseas) o sin causa aparente, asociada con baja estatura, sordera progresiva, dentinogénesis imperfecta, escleróticas azules y problemas colaterales cardiológico y respiratorios.

   AMOI tiene como objetivos prioritarios mejorar la calidad de vida de los afectados a través de una actuación que abarque todos los ámbitos de su vida, incidiendo en la difusión de la enfermedad entre el personal sanitario y la sociedad en general, al igual que reducir la sobrecarga familiar a través de programas de ocio y tiempo libre, respiro familiar (voluntariado), ayuda mutua y sensibilización, para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de afectados.
 

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